La valutazione civica sugli ospedali a misura di paziente: il rapporto AGENAS Cittadinanzattiva  

 

“Cittadinanzattiva è un movimento civico che da circa 30 anni opera per tutelare i diritti e beni comuni e promuovere la partecipazione dei cittadini alla vita pubblica, in una dimensione nazionale, europea e internazionale, in vari ambiti. Ha maturato una consolidata esperienza nell’area della salute (con il Tribunale per i Diritti del malato e l’AUDIT CIVICO) nonché sul tema della umanizzazione delle cure.

 La valutazione civica è una azione di  Cittadinanzattiva  che  attribuisce un valore strategico al fatto di mettere i cittadini in grado di produrre una propria valutazione tecnicamente strutturata,  anche sui servizi ospedalieri.

Da almeno venticinque anni, infatti, i cittadini partecipano alla vita pubblica in forma diretta, dando vita ad una sorta di “ricerca‐azione” nella quale la produzione di conoscenze e la modificazione della realtà sono sistematicamente interrelate.

In concreto, l’azione dei cittadini si manifesta attraverso:

• una raccolta di dati, in quanto le persone acquisiscono informazioni circa il problema;
• un lavoro di mobilitazione in quanto le persone imparano a condividere il problema;
• uno sforzo di abilità costruttiva in quanto le persone lavorano per risolvere il problema” .

Si traduce nella pratica della cittadinanza attiva in quanto “capacità di organizzarsi in modo multiforme, di mobilitare risorse umane, tecniche e finanziarie e di agire con modalità e strategie differenziate per tutelare diritti esercitando poteri e responsabilità. La valutazione civica, nell’ambito dei servizi sanitari, si sviluppò   perché rispondeva  in modo efficace alla esigenza di dare una forma concreta alla centralità del “punto di vista del cittadino” superando due pregiudizi. Il primo era  quello della riduzione della centralità del cittadino a puro principio di deontologia professionale. Il secondo consisteva nel ritenere che la tutela dei diritti fosse il risultato, per così dire, automatico di una buona organizzazione.  Praticare la centralità del cittadino, infatti,  significa, da una parte, definire specifici criteri di progettazione dei servizi e delle politiche, dall’altra assumere un preciso approccio disciplinare per la valutazione della qualità dell’organizzazione sanitaria.

In questo quadro, la valutazione civica conferisce al “punto di vista dei cittadini” la necessaria dimensione tecnica e integra i due significati in quanto:

• identifica, formalizza e rende misurabili gli aspetti caratteristici dell’esperienza  del cittadino;
• definisce un insieme coerente  di strumenti tecnici per la raccolta dei dati e per l’elaborazione delle informazioni;
• identifica i momenti dei processo di valutazione e di decisione in cui i rappresentanti dei cittadini devono essere presenti per portare e fare valere la propria interpretazione.

Alcuni interlocutori hanno posto, in passato, in dubbio la validità della valutazione civica per difetto di competenza ma possiamo affermare,a ragion veduta, invece che  esiste una “competenza civica” maturata con l’esperienza e con l’informazione   prodotta dal  sistematico intervento sulle diverse questioni connesse con la tutela dei diritti. Le organizzazioni civiche, quindi, diventano capaci  di raccogliere autonomamente dati attraverso l’osservazione diretta delle strutture, la consultazione dei documenti, la richiesta alle amministrazioni di informazioni agli utenti e interviste ad osservatori qualificati.

La    valutazione dei servizi sanitari in cui i cittadini hanno un ruolo diretto  è stato riconosciuto dal Ministero della salute e dall’Agenas, Agenzia Nazionale per i Servizi Nazionali  per :

• tutelare i diritti e promuovere la cura quotidiana dei beni comuni;
• dare  forma concreta  alla centralità del punto di vista del cittadino;
• promuovere forme efficaci di partecipazione

rendere trasparente e verificabile l’azione delle aziende sanitarie  e prevenire il rischio che la maggior autonomia dei governi regionali e locali si traduca ,nel contesto nazionale in una diversificazione dei cittadini e degli standard dei servizi.

 

Ciò ha portato, agli inizi degli anni 80 alla formazione della  Carta dei  Diritti del Cittadino Malato, che rappresenta il punto di vista del cittadino sul funzionamento del Servizio Sanitario, e alla   nascita del TDM con l’obiettivo di migliorare le condizioni di cura dei pazienti. Gruppi organizzati di cittadini entrarono negli ospedali, osservarono le strutture e intervistarono i degenti. Furono raccolte, in questo modo, migliaia    di informazioni. Si formarono commissioni che, analizzando i dati, identificarono e classificarono decine di   “sofferenze inutili” non causate dalla malattia ma da pregiudizi culturali, disfunzioni organizzative e comportamenti professionali.

Nel 1990-1991 Cittadinanzattiva realizzò il “Rapporto sullo stato dei diritti dei cittadini nel Servizio sanitario nazionale” in collaborazione con il Ministero della Sanità. L’impresa mobilitò migliaia di cittadini che intervistano 16.000 persone, fra malati ed operatori, e tennero  sotto osservazione più di mille reparti e servizi. Con l’aiuto di una società scientifica fu messo a punto un importante impianto metodologico. Dalle Carte dei diritti del malato e da altre fonti furono  ricavati centinaia di indicatori e di standard e il lavoro di indagine dei cittadini fu  sostenuto con strumenti tecnici  quali check list e questionari adeguati. Il risultato fu  una radiografia puntuale e documentata della situazione delle strutture sanitarie italiane che contribuì a mettere nell’agenda del governo e delle istituzioni sanitarie problemi fino ad allora trascurati.

Così il  monitoraggio periodico e organizzato dei vari aspetti del funzionamento dell’assistenza sanitaria è diventato una prassi ordinaria e la norma che ha introdotto le Carte dei servizi nelle amministrazioni sanitarie ha previsto che gli standard di qualità e gli impegni siano definiti in collaborazione con i cittadini.

Anche se questa norma viene ancora disattesa l’attività di valutazione è  cresciuta in quantità e qualità ed ha  richiesto  una sistemazione disciplinare adeguata alla rilevanza assunta. Vengono   raccolti,  classificati  e  formalizzati  gli strumenti utilizzati dai cittadini per svolgere la loro opera.

Nasce così  L’AUDIT CIVICO   che analizza in modo critico e sistematico l’azione delle aziende sanitarie e  si configura come uno strumento a disposizione dei cittadini per promuovere la valutazione della qualità delle prestazioni delle aziende sanitarie locali e ospedaliere.

Questa attività specifica, svolta con il lavoro  di equipe di valutazione miste composte da cittadini e operatori sanitari, ha posto le basi per la nascita, nel 2010 della  Agenzia di VALUTAZIONE CIVICA che è  una struttura interna a Cittadinanzattiva che promuove e sviluppa iniziative di valutazione delle politiche e dei servizi sanitarie dal punto di vista dei cittadini e sul  tema dell’umanizzazione( Esperienza   riconosciuta anche istituzionalmente dal Ministero della Salute e con l’assegnazione  della Medaglia d’oro del Presidente della Repubblica al merito della  SANITA’ PUBBLICA  per il Tribunale per i diritti del malato) intesa  come   processo che  pone  il malato al centro della cura, che smette di essere  mero portatore di una patologia e si  riappropria del suo essere  persona con i suoi sentimenti, le sue conoscenze, le sue credenze rispetto al proprio stato di salute. Si può sottolineare quindi che il processo di umanizzazione, ospedale a misura di paziente,  consiste sostanzialmente nel ricondurre al centro l’uomo con la sua esperienza di malattia e i suoi vissuti”.

Il tema dell’umanizzazione è stato inserito per la prima volta nel Patto per la salute 2014-2016 laddove si afferma che “nel rispetto della centralità della persona nella sua interezza fisica, psicologica e sociale, le Regioni e le Province Autonome si impegnano ad attuare interventi di umanizzazione in ambito sanitario che coinvolgano aspetti strutturali, organizzativi e relazionali dell’assistenza” e si predispone un programma annuale di umanizzazione delle cure che comprenda la definizione di un’attività progettuale in tema di formazione del personale e un’attività progettuale in tema di cambiamento organizzativo indirizzato soprattutto all’Area critica, Pediatria, Comunicazione, Oncologia, Assistenza domiciliare. In sanità si tratta, quindi, di accrescere le competenze necessarie affinché i cittadini, i pazienti e i professionisti siano attivamente coinvolti – come singoli, come organizzazione e come comunità – nelle decisioni che riguardano la propria salute e la pianificazione, gestione e valutazione dei servizi per la salute.

La partecipazione e il coinvolgimento di cittadini, pazienti e professionisti, sono, infatti, determinanti per incrementare i valori di efficacia delle cure, di equità nell’uso delle risorse e la sostenibilità dei sistemi sanitari condivisione di valori e strumenti.

 L’umanizzazione  si può “misurare” ed è stato fatto da Agenas che  è l’ organo tecnico-scientifico del servizio sanitario nazionale, che svolge attività di supporto nei confronti del Ministero della Salute, delle Regioni e delle Province Autonome di Trento e di Bolzano, ed opera per supportare quelle politiche per la salute che sono state riconosciute da entrambi i livelli di governo, come fondamentali per lo sviluppo e la qualità del SSN. Per tale motivo, L’agenas è stata chiamata negli anni dallo stato e dalle Regioni ,attraverso lo strumento della Conferenza unificata, ad occuparsi di diverse tematiche tra le quali liste di attesa, HTA, Lea, spesa sanitaria  sicurezza del paziente, empowerment e la valutazione.

Il mandato ricevuto ha generato un percorso di ricerca, Ricerca Corrente 2012,  che ha coinvolto attivamente tutte le regioni, i professionisti e gli stessi cittadini attraverso le associazioni di rappresentanza e di tutela. Cittadinanzattiva, con l’Agenzia di Valutazione Civica  è stata coinvolta in questo percorso  quale associazione che ha accumulato la maggiore esperienza nel campo della valutazione della qualità secondo la prospettiva dei cittadini.

   Una prima sperimentazione è stata fatto nel 2010 con  l’obiettivo  di progettare una metodologia di rilevazione periodica del grado di umanizzazione degli ospedali pubblici e privati accreditati attraverso una metodologia partecipata.

Sperimentazione  continuata con la  Ricerca Corrente 2012 ,promossa dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Age.Na.S.) e finanziata dal Ministero della Salute, nel periodo luglio 2011 – giugno 2012, l’Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva in qualità di Unità di Ricerca, ha curato realizzazione di un progetto di sperimentazione e trasferimento di modelli di empowerment organizzativo per la valutazione e il miglioramento della qualità dei servizi sanitari. L’obiettivo è stato quello di realizzare uno strumento per la valutazione partecipata del grado di umanizzazione degli ospedali pubblici e privati ccreditati, sperimentando uno strumento ed una metodologia omogenei ed applicabili in tutto il territorio nazionale. L’Agenzia di Valutazione Civica ha

– realizzato le attività tecniche e metodologiche per l’elaborazione di una Checklist per la rilevazione di 144 indicatori e di una specifica metodologia per lo svolgimento del processo partecipato di valutazione;

– ha inoltre curato la realizzazione della sperimentazione, che ha coinvolto 278 Strutture, 286 associazioni locali, 594 cittadini sul territorio nazionale, supportando le équipes locali che hanno rilevato i dati.

E’ stata realizzata una metodologia condivisa con tutti  i partecipanti, ai vari livelli che ha pemesso di sapere che esiste la possibilità concreta di impiantare stabilmente un sistema di valutazione omogeneo sul territorio nazionale con a partecipazione attiva dei cittadini.

Il fine è  stato quello di contribuire alla costruzione di un Sistema Italiano per la valutazione dell’assistenza sanitaria sulla qualità delle strutture ospedaliere secondo la prospettiva del cittadino e con il cittadino.

   Gli strumenti utilizzati sono la cheklist che è in grado di  produrre informazioni analitiche, omogenee che differenziano la strutture, che possono orientare in modo molto chiaro le aziende; di comprensione immediata per i cittadini; verificabili e aggiornabili periodicamente in modo rapido. e il Diario di Bordo per l’annotazione delle osservazioni tecniche sulla checklist e le osservazioni su aspetti critici o positivi del processo  partecipato. Esso è fondamentale per raccogliere suggerimenti puntuali ed analitici su come migliorare e affinare gli indicatori .

   Il  percorso di ricerca si è sviluppato attraverso 4 fasi e tempi definiti.

• Adesione della Regione/PA (aprile-giugno ‘13)
• Costituzione della Cabina di Regia (maggio-settembre ‘13)
• Individuazione degli ospedali e avvio della procedura per il coinvolgimento dei cittadini, (aprile-luglio ’13)
• Formazione (ottobre – novembre 2013)
• Rilevazione, inserimento e validazione dei dati nelle strutture a cura delle équipes locali (dicembre – febbraio ‘14)
• Avvio di assemblee pubbliche e proposte di miglioramento dell’umanizzazione (aprile 20149

I cittadini sono stati coinvolti nelle fasi

• di accesso al ciclo di valutazione
• di produzione delle informazioni
• di validazione dei dati prodotti direttamente dalla struttura;
• di partecipazione ad una presentazione pubblica dei dati, in cui esprimere opinioni e proposte per il miglioramento dei servizi

 

E’ stata definita una procedura partecipata per il coinvolgimento dei cittadini che prevede modalità diverse a seconda dello “scenario” della partecipazione civica presente in ogni Regione/Azienda coinvolta:

1. contesto regionale e/o aziendale con una rete consolidata di organismi di partecipazione civica nell’ambito del proprio servizio sanitario (Comitati consultivi, conferenze di partecipazione, Consulte salute ecc.)
2. contesto regionale e/o aziendale con esperienze di valutazione civica della qualità con org.ni di cittadini negli ultimi 3 anni (es. Audit civico)
3. contesto regionale e/o aziendale non dotato di organismi di partecipazione o senza esperienze di valutazione civica della qualità (scenario delle Associazioni e/o reclutamento tramite  Bandi pubblici modalita partecipata della raccolta dati)

“L’architettura” della Checklist

Lo strumento per la raccolta dei dati è stato organizzato secondo lo schema di valutazione:  4 Aree,  12 Sotto-Aree,   29 Criteri e  144 items

 

 

Le Aree di valutazione hanno riguardato :

 1)Processi assistenziali organizzativi orientati al rispetto e alla specificità della persona

2) accessibilità fisica, vivibilità e comfort dei luoghi di cura

3) accesso alle informazioni, semplificazione e trasparenza

4) Cura con la relazione con il paziente e con il cittadino

Due tipi di item distinti in base alla modalità attraverso la quale deve essere ricercata l’evidenza che giustifica quanto affermato nella risposta data.

      

Gli ITEM  sono di tipo “OSS” riguardano l’ OSSERVAZIONE DIRETTA ed indicano le evidenze che devono essere fornite attraverso osservazioni che sono chieste quando ci sono servizi o elementi strutturali che i cittadini possono osservare direttamente e in autonomia (es. osservazione della presenza dello sportello bancomat all’interno della struttura).

E  di tipo “DOC”: PROVE DOCUMENTALI, a cura dei referenti aziendali , indicano le evidenze che devono essere fornite tramite prove documentali e sono richieste  laddove gli item riguardano elementi che potrebbero non essere direttamente osservabili, o difficili da rilevare per un cittadino comune In alcuni casi sono contemplate ambedue le modalità (DOC/OSS), e l’équipe potrà scegliere la modalità più idonea al proprio contesto operativo  

 

Le risposte sono espresse:

– in termini dicotomici: presenza-assenza (la gran parte)(Es. item 11: «Disponibilità di Rooming in»)sì/n0

– con più di due modalità chiuse predefinite:(Es. item 9: «Orario di visita della struttura sanitaria»)inferiore a 4 ore / da 4 a 6 ore / oltre 6 ore

– in termini numerici:(Es. item 68.1: «Stanze di degenza con non più di 2 posti letto nella U.O. di medicina generale»)Num. di stanze di degenza con non più di 2 posti letto /_/_/_/_/numero totale delle stanze di degenza  /_/_/_/

1. L’équipe si  è riunita presso la struttura e in una o più giornate per redigere la compilazione finale  della Checklist, esaminare le evidenze documentali richieste (item “DOC”);  compiere le osservazioni richieste (item “OSS”); controllare che tutti gli item avessero  ricevuto una risposta e  raccoglie in un “diario di bordo” (da inviare anche al gruppo di coord.to nazionale) eventuali osservazioni per tenere traccia degli aspetti critici e/o virtuosi del processo; della compilazione finale congiunta della Checklist, fare precisazioni di contesto utili poi per interpretare i dati raccolti; annotare informazioni sulle modalità di coinvolgimento dei cittadini; siglare la versione compilata con firma di tutti i referenti sia civici che aziendali,  verbalizzare in un documento separato le eventuali risposte divergenti.

             La  Checklist compilata nella versione finale  è stata condivisa e conservata e i dati trasferiti su apposito sito web da parte dell’équipe locale.

             I referenti aziendali hanno esaminato in anticipo le rispettive copie delle checkliswt e  l’hanno precompilata. Hanno effettuato  insieme le osservazioni nella struttura con la colllaborzione .dei primari  capo sala ecc

            Hanno verificano le evidenze documentali e compilato in tutte le sue parti una versione finale condivisa e firmata.

 Il diario di bordo è lo strumento che  ha consentito  alle équipes locali di ciascuna struttura di raccogliere/registrare, nel corso del processo di valutazione, annotazioni e appunti in modo sistematico e omogeneo. Si compone di 3 parti:

Parte A – di carattere “soggettivo”: atteggiamenti, opinioni, riflessioni sia su aspetti positivi che elementi di criticità incontrati nelle diverse fasi (formazione; lavoro preparatorio alla compilazione della Checklist;  rilevazione dei dati, ecc.) che propone quattro Campi di riflessione

1. Comprensione  delle finalità del lavoro
2.   assunzione del compito da parte dei membri dell’equipe
3.   clima relazionale all’interno del gruppo
4.   previsione e reazione a eventuali imprevisti

Parte B – tutte le eventuali osservazioni dell’equipe emerse durante le rilevazioni dei dati, in merito a come sono stati interpretati alcuni item della Checklist e/o precisazioni  utili per contestualizzare i dati rilevati. Le annotazioni hanno  specificato il       Numero item,l’annotazione per arricchire/contestualizzare la risposta ed eventuali azioni locali già attivate

1. Parte C – serve a tenere traccia di informazioni rispetto al coinvolgimento e alla partecipazione dei cittadini.

Questo è  stato un aspetto fondante della metodologia nelle varie fasi del processo, incluse quelle di condivisione degli esiti e di pianificazione delle azioni di miglioramento.In particolare i campi richiesti hanno  riguardato:

1-            le modalità di individuazione / invito / convocazione dei cittadini

2-            il numero di cittadini coinvolti e le eventuali Associazioni di appartenenza

3. le modalità previste o che si vorrebbe pianificare per la condivisione dei risultati con la comunità locale

 

Al fine di completare il processo,

in tutte le realtà sono stati previsti confronti con la cittadinanza per rendere conto  dell’iniziativa svolta e per raccogliere osservazioni, opinioni e proposte di miglioramento dei servizi.

 La Ricerca ha riguardato in particolare quattro dimensioni dell’umanizzazione delle cure: 1) Processi assistenziali e organizzativi orientati al rispetto e alla specificità della persona; 2) Accessibilità fisica, vivibilità e comfort dei luoghi di cura; 3) Accesso alle informazioni, semplificazione e trasparenza; 4)  Cura della relazione con il paziente/cittadino. A queste si aggiungono sei focus su ambiti dell’assistenza particolarmente significativi per l’umanizzazione delle cure: pronto soccorso, rianimazione, ostetricia, pediatria, multiculturalità e ospedale senza dolore.

Questa sperimentazione ha  dimostrato non solo che l’umanizzazione delle strutture di ricovero si può “misurare” ma soprattutto che questo può avvenire coinvolgendo direttamente i cittadini e le comunità locali.

Un risultato importante che crea i presupposti per rendere permanente la possibilità di una verifica periodica del grado di umanizzazione delle strutture di ricovero nel nostro Paese. E un nostro apprezzamento va al Direttore della AGENAS per  aver voluto intraprendere un percorso innovativo, in cui i cittadini e le loro organizzazioni hanno lavorato fianco a fianco con le strutture ospedaliere per un percorso di miglioramento del SSN”.   La presenza e la partecipazione genera sempre un’etica della responsabilità. Perché anche se siamo stati così bravi a migliorare le nostre capacitò di cura abbiamo commesso molti errori. Per questo dobbiamo ritornare alla nostra radice effettiva dei nostri comportamenti, ossia la persona”.
Ne è convinto Francesco Bevere, Direttore generale Agenas che nel corso del suo intervento alla presentazione della campagna di Cittadinanzattiva ha ricordato come sia esenziale il confronto con i cittadini.
“C’è stata negli ultimi 30 anni una crescita esponenziale delle nostre capacità di cura e di innovazione sul piano tecnico-scientifico – ha detto – siamo considerati tra i migliori in Europa, ma  questa crescita delle capacità specialistiche del nostro sistema non è stata accompagnata da una crescita altrettanto adeguata delle capacità di accogliere e comunicare con gli assistiti. Un altro errore è stato commesso con le regioni impegnate nei Piani di rientro, poiché sapevamo sin dall’inizio che, rispetto a questa particolare e delicata situazione di disavanzo, sarebbero stati sicuramente privilegiati più gli aspetti di tipo economico-finanziario che la riqualificazione dei servizi ed il rapporto con i cittadini. Il sistema in questo modo ha originato ed ha accentuato le differenze tra le regioni e, quindi, le disuguaglianze, nell’erogazione dei servizi. E in questo scenario, tra l’altro, c’è stato uno scarso coinvolgimento dei cittadini nelle scelte strategiche che riguardano la riorganizzazione dei servizi sanitari. A questo proposito, l’Agenas ha ritenuto di stabilire una forte collaborazione con Cittadinanzattiva, affinché quest’ultima fornisca il suo contributo sui temi del nuovo Patto per la salute che vedono coinvolta  l’Agenzia in maniera diretta. Mi auguro che d’ora in avanti si possa stabilire, anche in altre sedi – ha aggiunto – una collaborazione ed una interazione sempre più capillare e proficua con le associazioni dei cittadini, affinché si realizzi una cooperazione concreta su tematiche così rilevanti come la sostenibilità del servizio sanitario pubblico ed il tema delle disuguaglianze in sanità. Ogni decisione su questo tema non può prescindere dal punto di vista dei cittadini”.

 

La coordinatrice Assemblea territoriale Cittadinanzattiva Montefalcione Avellino Bassa Irpinia  Dott.Angela Marcarelli