ATROFIA MUSCOLARE SPINALE. DIAGNOSI PRECOCE PER CURE EFFICACI. IL PROGETTO LUPO RACCONTA LA SMA

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE. DIAGNOSI PRECOCE PER CURE EFFICACI. IL PROGETTO LUPO RACCONTA LA SMA

17 Ottobre 2020 0 Di La redazione

Ogni anno 6-7 nuovi casi in Campania di Sma ma la malattia genetica non interessa solo i nuovi nascitura può bensì manifestarsi anche negli adulti. Come riconoscerla e l’importanza di una diagnosi precoce per una terapia efficace. Intanto ecco podcast ed e-book per un progetto multicanale d’informazione della popolazione.

La Sma colpisce circa 80 persone in Campania dove ogni anno si registrano 6-7 nuovi casi. Molte forme lievi o moderatedi questa malattia geneticarara, che compromette la salute dei motoneuroni, lecellule che regolano l’attività dei nostri muscoli, e che fa perdere progressivamente la forza muscolare e il movimento,sonoperòancora segnalate tardivamente. Se è vero infatti che con la SMA si nasce, è tuttavia anche vero che la malattia può manifestarsi in età adulta per esempio con una regressione delle proprie funzioni motorie. Fondamentale è pertanto riconosceretempestivamentei sintomi spia del suo esordio nei bambini come negli adulti. Il fattore tempo è infatti essenziale per un’efficiente presa in carico eperavviareun corretto percorso terapeutico che dia la massima efficacia possibile. Centri specializzati della Campania sono attrezzati per formulareuna diagnosi precoce con una visita specialistica e un test di genetica molecolare.

Un emozionante podcast di 14 puntate è stato inoltre realizzato per far conoscere a tutti la malattia. Ascoltabile da spotify, google podcasts, apple podcast e care.togetherinsma.it,dà voce al libro di favole intitolato “Lupo racconta la SMA” e illustrato dall’Istituto Europeo di Design che -grazie al successo avuto –è stato protagonista di un progetto multicanale: dal formato cartaceo si è passati all’e-book scaricabile gratuitamentedai siti feltrinelli.it e mondadoristore.it, per arrivare alla versione audio di oggi.

INTERVISTA AD ANTONIO VARONE – Direttore della struttura di Neurologia all’Azienda ospedaliero universitaria Santobono di Napoli